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El “espectro autista” o “síndrome de Asperger”

en 27-02-2016

Deseo comenzar con una pequeña reseña del descubrimiento de lo que actualmente se llama “espectro autista”. Este descubrimiento se desarrolló por dos ramas separadas que no llegaron a unirse hasta hace relativamente poco tiempo.

Alrededor de la mitad del siglo pasado, el psiquiatra Leo Kanner describió un trastorno de la personalidad que llamó “autismo”. Estas personas parecían vivir aislados en su propio mundo, incapaces de comunicar o de relacionarse con otras personas. También parecían tener capacidades intelectuales reducidas, de manera que era muy difícil educarlos. Generalmente estaban muy atrasados en el desarrollo del lenguaje.
Esta fue la idea que los psicólogos (y el público en general) tenían del “autismo” durante muchos años. Por eso, aun hoy en día hay personas que piensan que el autismo (toda forma de autismo) es una discapacidad severa. Pero no lo es en todos los casos.

Aproximadamente al mismo tiempo como Kanner, el pediatra austriaco Hans Asperger describió a un tipo distinto de niños que él había observado en su hogar de niños, y también los llamó “autistas”. Esos niños eran bastante habladores, pero tenían la costumbre irritante de no preocuparse por si sus interlocutores estaban interesados en escucharlos o no. Seguían hablando así o así, y siempre acerca de sus temas favoritos. Tenían un vocabulario bastante “adulto” y mostraban también otros signos de un desarrollo intelectual precoz. Por el otro lado, raras veces expresaban emociones. Casi siempre hablaban como si estuvieran exponiendo acerca de algún tema o dictando clases. Por eso, Asperger los llamó “los pequeños profesores”.

Los escritos de Asperger fueron largamente ignorados por la psicología profesional, hasta que Lorna Wing los redescubrió en la década de los 80. La sorpresa fue grande cuando Lorna Wing demostró que los síntomas descritos por Asperger, y el autismo observado por Kanner, estaban estrechamente relacionados entre sí. Y no solamente eso: Los autistas (en el sentido de Kanner) y los “pequeños profesores” de Asperger sufrían exactamente de las mismas deficiencias de fondo.

Entonces, en la actualidad se describe el autismo de una forma mucho más diferenciada. Se puede manifestar de maneras muy variadas. En un extremo está el “autismo de bajo funcionamiento” (también llamado “autismo clásico” o “autismo de Kanner”), donde los afectados generalmente siguen siendo dependientes de sus padres (u otras personas que los cuidan) durante toda su edad adulta, y raramente desarrollan capacidades profesionales o relaciones personales significativas.
En el otro extremo está el “autismo de alto funcionamiento” o “síndrome de Asperger”, que a primera vista apenas se nota, y a menudo está asociado con una inteligencia por encima del promedio. (A base de detalles biográficos se ha especulado que los científicos Isaac Newton y Albert Einstein podrían haber sido “aspergers”.) – Y entre estos extremos existen muchas formas intermedias.
Por eso se prefiere ya no hablar de “autismo” como de un trastorno claramente delimitado. En cambio, se habla de un “espectro” que abarca manifestaciones diversas, con transiciones difusas entre una forma y otra, y entre “autismo” y “normalidad”. Sin embargo, las características de fondo son las mismas a través del espectro entero. Estas características se deben a que el cerebro del autista funciona de una manera diferente. El autismo no es entonces ninguna alteración psicológica; no es ninguna reacción a circunstancias adversas; tampoco es una enfermedad en el sentido médico. Es una condición neurobiológica innata, de origen genético, que causa que el cerebro del autista tenga una estructura diferente.

Ya que muchos autistas no sufren de ningún déficit de inteligencia, se ha cuestionado si es correcto definir la condición de la mayoría como “normal”. ¿No sería más apropiado hablar de dos diferentes condiciones neurológicas, sin implicar que una de ellas sea “anormal”? – Por eso, las personas autistas y quienes trabajan con ellas prefieren llamar a los no-autistas “neurotípicos” (en vez de “normales”).

Tomando en cuenta el espectro entero, el autismo es más frecuente de lo que se pensaba anteriormente. Se estima que entre 0.5 y 2% de la población sufren de alguna forma de autismo.

Veamos entonces en qué consisten las características de fondo que diferencian a los autistas de los neurotípicos.

Grandes dificultades con la comunicación no-verbal.

Personas neurotípicas comunican una multitud de mensajes a través de canales no-verbales: Gestos, expresiones de la cara y de los ojos, la posición del cuerpo, el tono de la voz, etc. Hubo investigadores que incluso afirmaron que los mensajes no-verbales tienen por lo menos la misma importancia como los mensajes verbales en la comunicación entre personas neurotípicas.
Pero una persona autista no puede “leer” estos mensajes no-verbales. Dificulta mucho en entender lo que “significa” la mirada o el tono de voz de su interlocutor. Tampoco puede emitir tales señales de manera adecuada. Por eso, sus interlocutores a menudo se sienten confundidos y tienen la impresión de que la expresión de la cara del autista no corresponde con las palabras que dice.

Esta dificultad está en la raíz de la mayoría de los malentendidos y conflictos interpersonales que sufren los autistas, y causa una multitud de problemas en el trato diario con otras personas. Por ejemplo, a menudo no pueden distinguir si alguien habla en serio o en broma; y en consecuencia pueden ofenderse mucho por una broma que el neurotípico considera inofensiva. – Cuando varias personas hablan juntas, inconscientemente se ponen de acuerdo mediante señales no-verbales a quién le toca hablar, y en qué momento uno termina de hablar. Pero un autista no puede participar en esta comunicación no-verbal; por tanto nunca sabe cuando es su turno. Le quedan solamente dos posibilidades: O se queda callado durante la conversación entera; o habla en momentos inapropiados, “interrumpiendo” a los demás.

Los autistas generalmente no mantienen el contacto por los ojos cuando conversan con alguien. A menudo miran la boca de su interlocutor (ya que es de la boca donde salen sus palabras; mientras sus ojos no le “dicen” nada al autista), o miran hacia algún punto del ambiente alrededor. Por eso uno puede percibirlos como “ausentes” o como expresando indiferencia o rechazo, aunque eso no es su intención. – Algunos autistas miran a los ojos porque fueron educados a hacerlo, pero eso no tiene sentido para ellos; no comunican nada con los ojos.

Estos ejemplos ya demuestran que ambos lados tienen que esforzarse por comprenderse mutuamente. No es simplemente el problema del autista que “no sabe comunicarse”; es también el problema de los neurotípicos que no saben comprender a los autistas. Intervenciones psicológicas en familias han tenido mayor éxito cuando se enseñaba no solamente al miembro autista a comunicarse mejor, sino que al mismo tiempo se enseñaba a los miembros neurotípicos a comprender mejor al autista y a comunicarse de una manera que el autista puede comprender mejor.

Un déficit de empatía.

Este problema está estrechamente relacionado con el anterior: Un autista no puede intuitivamente percibir cómo se siente otra persona, o cómo se ven las cosas desde la perspectiva de otra persona. Por eso, los autistas a menudo dicen o hacen cosas sin estar conscientes del impacto emocional que pueden causar en otras personas. Por ejemplo:
– Un niño dice a su profesora en plena clase: “Tu cara se parece a un panqueque.” No lo dice con mala intención, simplemente expresa el descubrimiento de una similitud visual que acaba de hacer; pero no es capaz de medir las consecuencias que puede tener un comentario como este.
– Un padre murió joven y dejó a su esposa con varios hijos. La primera cosa que hizo el hijo menor al enterarse de esta noticia, fue sacar la bicicleta de su padre y decir: “Esta es ahora mía.” Este hijo había sufrido siempre del hecho de que todos sus hermanos mayores ya tenían sus propias bicicletas, pero él no. Entonces eso fue lo primero que le vino a la mente; y no pudo percibir que una tal acción podría herir el dolor de su madre y de sus hermanos por la muerte de su padre.

Así que las palabras y acciones de los autistas pueden a menudo parecer bruscos, torpes, desconsideradas y egoístas. Pero es importante entender que eso no es su intención. No lo hacen con la intención de herir, ofender, o ganarse una ventaja. Simplemente carecen de las herramientas emocionales que les permitirían comprender o prever las reacciones emocionales de las otras personas. Estadísticamente se encontró que los autistas cometen pocos delitos o actos de violencia; con mayor frecuencia se vuelven víctimas de tales actos.

Eso a diferencia de los psicópatas o sociópatas que exhiben tambien un comportamiento desconsiderado y egoísta, pero por razones distintas. El psicópata carece de la capacidad de sentir con sus prójimos; pero su capacidad de comunicación no-verbal y de interpretar el estado anímico y las intenciones de otras personas está intacta. El psicópata usa esta capacidad deliberadamente para manipular, ofender y humillar a sus prójimos, y a ganar una ventaja sobre ellos. Por eso, muchos psicópatas se convierten en delincuentes despiadados.

Simón Baron-Cohen, un investigador sobre autismo, usa en este contexto las expresiones “empatía positivamente cero” y “empatía negativamente cero”. Los autistas tienen una “empatía positivamente cero”: Aunque no pueden percibir los sentimientos de sus prójimos, pero tienen un deseo de actuar de manera “correcta”, y se esfuerzan por entender cómo funciona la sociedad, para poder comportarse de la manera “correcta” en ella. Si en algún caso llegan a darse cuenta de que han lastimado a alguien, normalmente se sienten muy afectados por ello. Por eso, los autistas a menudo tienen principios morales muy elevados.
Los psicópatas en cambio tienen una “empatía negativamente cero”: Los sentimientos de sus prójimos no les importan, aun si los perciben; y por eso pueden pueden actuar con extrema crueldad.

Junto con el déficit de empatía, los autistas a menudo sufren también de alexitimia, o sea una gran dificultad de expresar sus propias emociones y sentimientos. Muchos autistas tienen facilidad de hablar acerca de temas técnicos y científicos, temas que tienen que ver con “contenidos” y “datos”; pero dificultan mucho en hablar acerca de lo que sienten; o a veces ni siquiera perciben claramente cómo se sienten. Por eso, no solamente son los autistas que no saben interpretar correctamente el estado emocional de los neurotípicos; también los neurotípicos a menudo se equivocan al “leer” las emociones de un autista. Por ejemplo, puede parecer que la cara del autista expresa enojo; pero en realidad está solamente cansado o muy concentrado en una actividad. O al contrario, el autista se siente terriblemente frustrado, pero hacia afuera no se nota nada (y quizás ni el mismo autista lo nota), hasta que toda su frustración sale en una gran explosión.

En consecuencia de estas características, puede parecer que los autistas carecen de emociones. Pero eso no es cierto. Por dentro, un autista puede sentir las mismas emociones como un neurotípico (quizás algunas incluso de manera más intensa); solamente que hacia afuera no las puede expresar de la misma manera.

Los problemas en la comunicación no-verbal y emocional hacen que un autista no puede defenderse adecuadamente contra burlas, humillaciones, e intrusiones en su esfera privada. Por eso, los autistas con mucha frecuencia se vuelven víctimas del bullying y de todas las formas de abuso. Esta es una de las razones por qué los niños autistas son afectados todavía mucho más que los niños neurotípicos por los problemas del sistema escolar, y que la escuela no es un ambiente saludable para ellos.

Intereses muy específicos e intensos.

Los niños autistas a menudo se sienten aburridos en la compañía de otros niños de su edad, porque no se interesan por los pasatiempos de ellos como jugar fútbol, volei, a los tiros, con muñecas, etc. En cambio, tienen intereses especiales que raras veces llaman la atención de los niños neurotípicos.
En el caso de los autistas “de alto funcionamiento”, estos intereses están a menudo relacionados con la matemática y la ciencia: números, computadoras, libros de ciencia o de ciencia-ficción, construcción de máquinas, etc. Pueden también interesarse por asuntos como los horarios y rutas de las líneas de transporte público; la numeración de páginas en los libros; las direcciones IP en relación con su ubicación geográfica, etc. Suelen ocuparse de sus intereses específicos con una intensidad inusual, coleccionando y memorizando una cantidad impresionante de datos acerca de estos campos de interés. Aun autistas “de bajo funcionamiento” pueden tener grandes capacidades memorísticas cuando se trata de los campos de su interés. Por el otro lado, es difícil motivarlos a ocuparse de alguna otra cosa que no corresponde a sus intereses particulares.
– Pueden también quedar fascinados por cosas tan triviales como las sombras proyectadas por una cortina que se mueve, o las superficies y texturas de ciertos juguetes, y pueden observar tales “fenómenos” por horas.

También, los autistas a menudo muestran poca flexibilidad mental; tienen una manera de pensar rígida y “de blanco y negro”. Por eso sufren bastante estrés y pueden reaccionar de manera irritable ante cambios imprevistos en la rutina diaria, en el itinerario de un viaje, o en la ubicación de los muebles en la casa. “Funcionan” mejor en un ambiente bien planificado, organizado, y donde cada cosa tiene su lugar.
La inflexibilidad mental puede expresarse también en opiniones rígidas y extremas en cuanto a la moral, la política, y otros asuntos.

Estas son las características principales que definen el espectro autista: Las dificultades en la comunicación (sobre todo no-verbal), el déficit de empatía, y los intereses estrechamente delimitados, pero intensos.
Existen otras características que están presentes en muchos casos, pero no en todos. Y no todas las características autistas son “discapacidades” o “problemas”. En algunas áreas, los autistas pueden tener capacidades superiores a los neurotípicos. Hablaremos de eso en otro artículo.


Fuentes y recursos en internet:

Nota: La intención de esta serie de artículos es más práctica que científica. Por eso no he incluído referencias exactas a mis fuentes, solamente menciono a continuación las más importantes:

Ramón Cererols, “Descubrir el Asperger”
Autobiografía de un “aspie” adulto, con explicaciones detalladas acerca del síndrome de Asperger. El libro es un poco largo, pero es la mejor descripción que pude encontrar, y es escrito desde la óptica de alguien personalmente afectado. Contiene una extensa bibliografía al final.

http://espectroautista.info/
Un sitio con muchos artículos informativos y tests para evaluación.

“Un acercamiento al sindrome Asperger”
El punto fuerte de este libro es la descripción de las características (tanto positivas como negativas) y necesidades que los “aspies” tienen comúnmente durante las diferentes etapas de su vida. Solamente que la sección acerca de la niñez está escrita mayormente desde la perspectiva del ambiente escolar y no contempla la alternativa de una educación en casa (lo cual sería lo mejor en muchos casos).

– Para quienes prefieren un acercamiento un poco más “relajado” a la problemática del síndrome de Asperger, les recomiendo la película hindú “Mi nombre es Khan”. Retrata la vida (ficticia) de un joven “aspie”, con todas las dificultades que enfrenta al relacionarse con la sociedad neurotípica, pero también con las oportunidades de demostrar sus cualidades.

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2 responses to “El “espectro autista” o “síndrome de Asperger”

  1. Ruby dice:

    Muy buena la información, por favor pueden tocar el tema del Asperger en mujeres?, ya que las características si bien coinciden en parte con los varones, hay una gran diferenciación, les agradeceré ya que yo soy una mujer de 36 años diagnósticada solo hace 2 años con esta condición, gracias.

    • NovumTestamentum dice:

      Bienvenida Ruby, gracias por tu aporte.

      De mi parte no tengo conocimientos suficientemente específicos para poder responder tu pregunta. Lo único que puedo afirmar es que en las mujeres, en muchos casos, los síntomas se manifiestan con menos claridad que en los hombres, y por tanto es más difícil diagnosticar a las mujeres asperger.

      Quizás te interesará buscar en la web por “Temple Grandin”, ella es una científico estadounidense en el espectro autista y ha escrito varios libros y artículos sobre autismo.

      En la web encontré además las siguientes páginas:
      Ser mujer asperger
      Preguntas frecuentes acerca del síndrome de Asperger (la primera pregunta en esta página se refiere a tu tema)
      Patrones de conducta y desarollo de las niñas con síndrome de Asperger

      Espero que esto ayude. ¿O quizás tú misma encontraste información adicional que podrías compartir aquí?

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