Educación Cristiana Alternativa

Educación es algo muy diferente de lo que usted piensa …

Educación de niños con síndrome de Asperger

en 24-03-2016

Para información acerca de las características del síndrome del Asperger y el espectro autista, vea los artículos anteriores.

En este artículo me refiero principalmente al trato con autistas de “alto funcionamiento” (o síndrome de Asperger). Para autistas de “bajo funcionamiento” pueden aplicar pautas similares, pero mi experiencia personal se limita a personas con síndrome de Asperger, por lo cual prefiero no afirmar nada acerca de las otras manifestaciones del autismo.

Veamos primero qué posibilidades existen para que un autista mejore su condición y sus relaciones con otras personas.

Tenemos que estar conscientes de que el autismo y el síndrome de Asperger es una condición innata, de origen genético; por tanto es un rasgo inherente de la personalidad (más exactamente, de la estructura de su cerebro) y no puede ser “curado”, ni con medicamentos ni con terapias. Reportes o sugerencias que hablan de una supuesta “sanidad” del autismo, carecen de fondo. Primeramente, esa idea presupone que el autismo es una enfermedad, lo que no es cierto. Es una forma distinta de cómo el cerebro procesa las impresiones y las ideas, la cual ciertamente trae sus problemas, pero tiene también sus ventajas, como hemos visto en “Otras características de las personas en el espectro autista“. Si un autista efectivamente perdiese sus características autistas, sufriría una alteración existencial de su personalidad entera; y además perdería también las capacidades intelectuales particulares que son características del autismo. Aun si un tal tratamiento existiera, habría que preguntarse entonces si eso realmente sería deseable.

No puede entonces ser una meta de la educación que un autista “deje de ser autista”. Mas bien, el autista debe aprender a usar sus puntos fuertes para compensar sus debilidades.
Por ejemplo, nunca será capaz de entender señales no-verbales de la misma manera intuitiva como las personas neurotípicas. Pero donde le falla su intuición, puede en su lugar usar sus capacidades de análisis y sistematización. Puede aprender a analizar la comunicación no-verbal de las personas, comparando mentalmente situaciones anteriores que experimentó, dejarse explicar verbalmente lo que una persona quiere comunicar, etc. Como me dijo una educadora terapéutica: “Un autista tiene que memorizar el significado de las distintas expresiones faciales, de la misma manera como aprendemos un idioma extranjero memorizando el significado de sus palabras.”
Por supuesto que este proceso es mucho más lento y tedioso que la forma intuitiva como las personas neurotípicas comprenden la comunicación no-verbal al instante. Pero es el único camino que le queda al autista, y le ayuda cuando está consciente de que él debe emprender este aprendizaje. Más fácil es para los autistas de “alto funcionamiento” (síndrome de Asperger) por causa de sus capacidades intelectuales superiores, pero aun ellos generalmente tienen que llegar a los treinta años o más, hasta que pueden relacionarse con otras personas y moverse en la sociedad con suficiente facilidad.

De manera similar, un autista puede aprender a comprender las emociones y los puntos de vista de otras personas, no intuitivamente como una persona neurotípica, pero analizando intelectualmente: ¿Cómo me sentiría yo si estuviera en tal situación? o si yo hubiera experimentado esto o aquello?

En la práctica, un autista necesita sobre todo lo siguiente para poder relacionarse mejor con su entorno:

Comprensión de parte de su entorno.
Las personas que tratan con autistas, deben entender que su frecuente comportamiento inadecuado no es por motivos malignos. Si un autista interrumpe a los demás en la conversación, o expresa de manera muy directa, brusca y ofensiva lo que piensa, no es porque quiere ofender o provocar; es porque no puede expresarse de otra manera. Cuando un autista ignora o hiere los sentimientos de otras personas, no es porque quiere herir; es porque no puede percibir la existencia de estos sentimientos. Cuando un niño autista se descontrola en una situación estresante, es porque no puede tranquilizarse ante una sobrecarga de impresiones sensoriales. Cuando muestra una reacción excesiva al dolor o a un alimento nuevo, no es porque exagera; es porque efectivamente percibe estas impresiones de una manera mucho más intensa que una persona neurotípica.
Por tanto es algo de lo más dañino cuando a un niño autista se le reprocha constantemente que esté haciendo estas cosas por maldad, por “majadero”, etc. Con eso se desanima, empieza a pensar que nunca puede satisfacer a sus educadores, y pierde la motivación por contribuir de su parte a una mejora de su situación.
(En este aspecto es bueno tomar en cuenta los principios de la pedagogía de la confianza.)

Los servicios de un(a) mediador(a) o “traductor(a)” en sus relaciones con otras personas.
Para un autista es de mucha ayuda cuando tiene cerca de sí una persona de confianza que le ayuda a orientarse en la “jungla” de las relaciones interpersonales, y que ayuda también a las otras personas a comprender mejor al autista. Durante la niñez, lo más lógico es que sus propios padres asuman esta tarea. Si asiste a una escuela, allí puede ser un(a) profesor(a) o psicólogo(a) entendido en los problemas del autismo.
Esta persona, cuando se da cuenta de posibles malentendidos o conflictos, puede por ejemplo explicar al autista: “Mira, fulano te ha dicho así y así, pero lo que quiso decirte en realidad fue …”. O: “¿Te das cuenta cómo te está mirando la vecina? Se siente ofendida por lo que le has dicho.” – Y también puede explicar a los neurotípicos: “A … tienes que decirle las cosas como son; no va a entender tus indirectas.” O: “Saben, … tiene muchas ganas de jugar con ustedes, solamente que no sabe cómo decirlo.”
En una etapa posterior, se puede enseñar al autista a evaluar las situaciones y considerar alternativas a sus reacciones acostumbradas: “Vamos a pensar juntos cómo podrías decir eso de una manera que suene más amable.” – “Cuando te irrita la bulla que hace tu hermanito, ¿qué otra cosa podrías hacer en vez de pegarle?” – Etc.

Si se considera buscar ayuda psicológica profesional, lo más indicado sería una terapia cognitivo-conductual. Una tal terapia hace básicamente lo mismo como lo que acabo de describir, solamente con mayor profesionalismo: Ayuda al autista a analizar conscientemente las situaciones que enfrenta, su manera de pensar acerca de estas situaciones, y sus reacciones; y lo anima a buscar y practicar alternativas más adecuadas. En el caso ideal se involucran también las personas más cercanas al autista, para que ellos también puedan mejorar su manera de relacionarse con el autista.

Existe una razón adicional para involucrar a la familia entera y posiblemente a otros familiares: Ya que el autismo es una condición genética y hereditaria, existe una alta probabilidad de que otros familiares también tengan rasgos autistas. Los conocimientos acerca del síndrome de Asperger o autismo de “alto funcionamiento” comenzaron a difundirse ampliamente recién a partir de la década de los 90. Por eso deben existir todavía muchos adultos autistas que nunca fueron diagnosticados. El diagnóstico de un niño autista puede contribuir al descubrimiento del autismo de parientes adultos.

La comunicación entre autistas y neurotípicos es comparable a la comunicación entre personas de distintas culturas: Surgen muchos malentendidos porque las dos partes enfrentan la situación desde suposiciones y valores muy distintos. Por ejemplo, en la cultura peruana es muy importante saludar amablemente; mientras el llegar tarde a una reunión no se considera ninguna ofensa grave. En cambio, en muchos países europeos la puntualidad es sumamente importante, mientras al saludo no se le da mucha importancia. Entonces, si un peruano en Europa llega media hora tarde a una reunión y saluda muy amablemente a todos los presentes, se puede quedar sorprendido de que ellos califiquen su comportamiento como ofensivo y desvergonzado, si él (desde su propia perspectiva) se esforzó tanto por ser amable.
Los malentendidos y conflictos entre autistas y neurotípicos a menudo son de la misma naturaleza: Cada uno se esfuerza por hacer lo que le parece normal y correcto (desde su propia perspectiva), y no entiende que eso mismo es ofensivo en la perspectiva de la otra persona. De ahí la gran utilidad de un mediador o “traductor” que tiene conocimiento de ambas culturas.

Por el otro lado, algunos artículos en internet sugieren “terapias” inadecuadas. Particularmente dañinas me parecen los métodos conductistas, los cuales intentan acondicionar al autista mediante recompensas y castigos, para que se comporte de una manera no-autista. Así encontré p.ej. el consejo de premiar al niño cuando nos mira a los ojos y a ignorarlo cuando no lo hace, y cosas similares. Pero eso solamente causará que el niño asuma un comportamiento artificial, en contra de su naturaleza, y que constantemente se sienta culpable por algo que no es ninguna culpa. Tales métodos desprecian la dignidad humana del autista, y no ayudan para edificar relaciones honestas y de confianza.

Acerca de las “terapias” con medicamentos también hay que tener ciertas dudas. Ya que el autismo está relacionado con la estructura innata del cerebro, ningún medicamento puede realmente alterar o incluso “sanar” las características autistas. Algo que se puede lograr con medicamentos, es controlar ciertas condiciones que a veces se asocian con el autismo, tales como depresiones, ansiedad, estrés, o hiperactividad. Pero en estos casos no se trata entonces de un tratamiento del autismo en sí, sino de otras condiciones que están sólo indirectamente relacionadas con el autismo. Y aun en estos casos habría que preguntarse si los medicamentos son realmente la mejor opción, o si no sería mejor ocuparse de las causas de fondo (ambientales o psicológicas) que provocan estas condiciones.

– Algunos otros puntos que pueden ser de ayuda en la educación de niños autistas:

Acostumbrar al autista a que pregunte si no entiende algo o si tiene un problema; y responder sus preguntas con paciencia.
Muchos autistas no se atreven a hablar si no han entendido una cosa o si no saben cómo llevar a cabo un encargo. Prefieren fabricar sus propias hipótesis, e intentar resolver el problema a su propia manera (o no resolverlo en absoluto), en vez de pedir ayuda. Tienen que aprender que no es una vergüenza pedir ayuda; y en consecuencia no debemos hacerlos sentir mal cuando vienen con muchas preguntas o piden ayuda para asuntos que nos parecen triviales.
Por la misma razón, debemos animar mucho al autista a que nos hable cuando tiene un problema con otra persona, o cuando fue maltratado o ridiculizado de alguna forma; y no debemos defraudar su confianza cuando nos habla de sus problemas. Los autistas pueden a menudo convertirse en víctimas del maltrato, abuso o “bullying”; y dificultan más que los neurotípicos en hablar acerca de tales experiencias.

Proveer un ambiente ordenado y estructurado.
Ya que los autistas pueden dificultar mucho en estructurar su propio mundo, como educadores tenemos que proveerles esa estructura. Por ejemplo, el encargo “Ordena tu cuarto” puede ser difícil o imposible de cumplir para muchos niños autistas. Tenemos que asegurar primero que el niño sepa de cada cosa dónde es su lugar, para poder guardarlo donde corresponde.
De la misma manera hay que proveer una estructura fija para la rutina diaria: a qué hora levantarse, a qué hora comer, cuáles son las responsabilidades de cada miembro de la familia en los quehaceres de la casa, etc. En lo posible, cualquier cambio importante debe anunciarse con anticipación para que el niño autista tenga suficiente tiempo para adaptarse.
Por el otro lado, se puede acostumbrar al niño autista a adquirir poco a poco una mayor flexibilidad, introduciendo cambios pequeños no anunciados y así obligándolo a improvisar un poco, justo en la medida que está todavía dentro de sus capacidades. Así el niño aprende a desarrollar estrategias para tratar adecuadamente con situaciones imprevistas.

Comunicar de manera clara y directa, no asumir que algo “se entiende por sí mismo”.
Un autista generalmente no entiende significados implícitos; tenemos que decirle todo explícitamente. Retomando un ejemplo del artículo anterior: No es suficiente decirle: “Fíjate si el agua está hirviendo”; tenemos que añadir: “… y si está hirviendo, apaga la hornilla” (o lo que sea necesario hacer en este caso).

Estructurar tareas y encargos complejos, mediante una secuencia de pasos sencillos.
Ya que los autistas generalmente se concentran completamente en una sola actividad, dificultan con encargos complejos que requieren considerar varios aspectos a la vez. Les facilitamos la vida si dividimos tales encargos en varios pasos sencillos que se pueden cumplir uno tras otro.

Estar dispuestos a dar explicaciones lógicas por lo que exigimos o decidimos.
Ya hemos visto que los autistas generalmente son personas muy “lógicas” y “sistemáticas”. A veces se niegan a cumplir mandatos o reglas cuando éstas les parecen arbitrarias o no entienden su utilidad. Entonces hay que estar preparados para darles una razón lógica por qué se debe hacer esto o aquello. Y si no encontramos ninguna razón lógica, quizás tenemos que preguntarnos si realmente necesitamos exigirlo.

En cuanto al aprendizaje intelectual, los niños con síndrome de Asperger no necesitan ninguna ayuda especial; a menudo tienen mayores capacidades que los neurotípicos. Aun donde parecen tener problemas de aprendizaje o de comprensión, al analizar la situación a menudo resultará que en el fondo no se trata de problemas de aprendizaje, sino de problemas relacionales. Por ejemplo, un niño en la escuela es constantemente el blanco de las burlas de sus compañeros, y por tanto no puede concentrarse en lo que lee y escucha. O un niño no puede responder a las preguntas del profesor, no porque no supiera las respuestas, sino por sus características autistas. O un niño se niega a aceptar algún dato o contenido, no porque no lo comprendiera, sino porque le fue comunicado de una manera inadecuada para él (en desorden, o de una manera que transmitió rechazo personal), y por tanto el contenido le parece ilógico u ofensivo y lo rechaza.

Los “aspies” pueden hacer progresos enormes en el aprendizaje cuando tienen la posibilidad de estudiar algo que está relacionado con sus intereses especiales. Con un poco de experiencia y creatividad se pueden encontrar diversas actividades de lenguaje, matemática, artes, ciencias, etc, relacionadas con estos intereses especiales; y estas actividades a su vez pueden ayudar a ampliar estos intereses poco a poco. Se recomienda aquí el método de las unidades temáticas, individualizado para las necesidades del autista.

Para niños autistas, la educación en casa es una opción preferible si es que los padres son comprensivos y están dispuestos a invertir el tiempo necesario. Aunque algunos piensan que es mejor que asistan a la escuela “para que aprendan a socializar” – pero eso es como decir a un paralítico que se siente en una bicicleta “para que aprenda a pedalear y a mantener su equilibrio”. Para aprender a relacionarse con otras personas, un autista necesita un ambiente de confianza, con unas pocas personas comprensivas, de preferencia una sola persona a la vez. A causa de sus intereses especiales y a menudo intelectualmente exigentes, muchos niños autistas prefieren la compañía de adultos en vez de otros niños de su edad. Pero en una escuela se ve confrontado con un grupo grande de niños de su edad, y donde reina un ambiente de competencia unos contra otros, envidia, y luchas por el poder – todo lo cual es muy desfavorable para el desarrollo de cualidades interpersonales en un autista. (Encuestas han revelado que aproximadamente la mitad de las personas con síndrome de Asperger consideraron seriamente suicidarse alguna vez durante su adolescencia. Eso es a menudo relacionado con el rechazo que sufren por parte de sus compañeros de escuela.)
Otra opción sería una escuela de educación especial; pero esas escuelas generalmente están diseñadas para las necesidades de niños con baja inteligencia y/o problemas de aprendizaje. Por tanto, los niños con síndrome de Asperger se sentirán aburridos y no recibirán los estímulos intelectuales necesarios en una tal escuela.

Educar a un niño con síndrome de Asperger puede ser difícil, pero tiene también su recompensa. Estos niños pueden sorprendernos con ideas y talentos insospechados. Y confiemos en que Dios no comete errores. Él creó a cada niño de manera única y especial, con un propósito a cumplir en este mundo. Si hay un niño “Asperger” en la familia, eso no es ningún desastre; este niño está aquí para un propósito especial.


Fuentes y recursos en internet:

Nota: La intención de esta serie de artículos es más práctica que científica. Por eso no he incluído referencias exactas a mis fuentes, solamente menciono a continuación las más importantes:

Ramón Cererols, “Descubrir el Asperger”
Autobiografía de un “aspie” adulto, con explicaciones detalladas acerca del síndrome de Asperger. El libro es un poco largo, pero es la mejor descripción que pude encontrar, y es escrito desde la óptica de alguien personalmente afectado. Contiene una extensa bibliografía al final.

http://espectroautista.info/
Un sitio con muchos artículos informativos y tests para evaluación.

“Un acercamiento al sindrome Asperger”
El punto fuerte de este libro es la descripción de las características (tanto positivas como negativas) y necesidades que los “aspies” tienen comúnmente durante las diferentes etapas de su vida. Solamente que la sección acerca de la niñez está escrita mayormente desde la perspectiva del ambiente escolar y no contempla la alternativa de una educación en casa (lo cual sería lo mejor en muchos casos).

– Para quienes prefieren un acercamiento un poco más “relajado” a la problemática del síndrome de Asperger, les recomiendo la película hindú “Mi nombre es Khan”. Retrata la vida (ficticia) de un joven “aspie”, con todas las dificultades que enfrenta al relacionarse con la sociedad neurotípica, pero también con las oportunidades de demostrar sus cualidades.

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